На мове цішыні

Што бачаць дзеці, якія не могуць чуць?

Кожны праект, які накіраваны на дапамогу дзецям, павінен быць адобраны не толькі спецыялістамі, але і бацькамі. Што ні гавары, але сумесны і зладжаны дыялог экспертаў з сям’ёй заўсёды прыносіць станоўчыя вынікі, нават калі сітуацыя можа падавацца безнадзейнай.

Унікальны па сваёй значнасці сацыяльны праект рэалізоўвае ўстанова дадатковай адукацыі дарослых “Адукацыя Фэст”. Яе каманда — а гэта педагогі і псіхолагі — сумесна з бацькамі адкрылі “Лабараторыю КІ”.

Пра этапы яе развіцця, для каго яна працуе і як дапамагае дзецям, расказвае дырэктар установы “Адукацыя Фэст”, практыкуючы псіхолаг і арганізатар адукацыйных праектаў Таццяна Аляксандраўна ПІМКОВА.

На працягу двух гадоў, пакуль працуе “Адукацыя Фэст”, яе спецыя­­лісты праводзяць для дзяцей і іх бацькоў не проста кансультацыі — яны арганізуюць адукацыйныя мера­прыемствы, на якія запрашаюц­ь прафесіяналаў з Расіі, Прыбалтыкі, Еўропы. Наладжваць міжнародныя зносіны, знаёміць мам і татаў з тымі, хто можа дапамагчы іх дзецям у той ці іншай праблеме, — гэта асноўныя напрамкі работы адукацыйнага цэнтра.

“Акрамя ўзаемадзеяння з міжнароднымі экспертамі і дапамогі бацькам, мы пастаянна стараемся рэалізоўваць як адукацыйныя, так і сацыяльныя праекты, — гаворыць Таццяна Пімкова. — Адзін з найбольш важных і значных праектаў — сацыяльная ініцыятыва “Лабараторыя КІ”. Яго асноўны напрамак дзейнасці — гэта комплексная падтрымка сем’яў, што выхоўваюць дзяцей з парушэннямі слыху з кахлеарнымі імплантамі. Гэтая тэма насамрэч вельмі важная і актуальная. Людзі, у якіх няма праблем са слыхам, наўрад ці ўсведамляюць, якое гэта шчасце — чуць навакольны свет. Голас мамы і сяброў, шум даж­джу за акном, спевы птушак. Для дзетак умець чуць — гэта вельмі важна”.

Сучасная медыцына здольна падарыць дзецям жыццё, поўнае гукаў. Слыхапаляпшальныя аперацыі з ужыўленнем электродаў у вушную ракавіну праводзяцца ў розных краінах свету ўжо даўно, больш за 30 гадоў. У нашай краіне такія аперацыі праводзяцца з пачатку 2000-х гадоў. За гэты час было праведзена больш за 700 аперацый па кахлеарнай імплантацыі (КІ), у тым ліку больш за 600 — дзецям. КІ — адзін са спосабаў справіцца са страшным дыягназам “глухата”. Але ў працэдуры ёсць свае асаблівасці: чым у больш раннім узросце дзіцяці будзе праведзена аперацыя, тым лепшымі будуць вынікі лячэння.

“Перад тым як прыняць рашэнне, рабіць КІ ці не, бацькі павінны зразумець, што ў дзіцяці ёсць праблемы са слыхам, — працягвае Таццяна Аляксандраўна. — Калі выбар быў зроблены на карысць КІ, то з гэтага моманту пачы­наецца доўгі, часта нават няпросты шлях рэабілітацыі”.

Як і ва ўсім свеце, у нашай краіне для правядзення аперацыі трэба прайсці абследаванне і атрымаць накіраванне, а таксама рэкамендацыі на яе правя­дзенне і потым ужо стаць у ліст чакання. Т.А.Пімкова расказвае, што для жыхароў нашай краіны аперацыі на адно вуха праводзяць бясплатна.

“Затым наступае чарговы этап — аперацыя. Саму аперацыю (на адно вуха), сучасныя імпланты і іх падключэнне, а таксама наступную рэабілітацыю пацыенты могуць атрымаць бясплатна. Увогуле, аперацыя — гэта толькі пачатак шляху, яна вяртае дзіцяці слых, але не вучыць яго чуць. Над развіццём слыху і маўлення яшчэ доўгі час пасля аперацыі карпатліва працуюць спецыялісты і бацькі”, — тлумачыць дырэктар установы.

Менавіта для гэтай мэты і быў створаны сацыяльны праект “Лабараторыя КІ”. Ён накіраваны на паляпшэнне рэабілітацыі і адаптацыі дзяцей з кахлеарнымі імплантамі ў грамадстве. Таццяна Аляксандраўна прызналася, што на яго стварэнне натхніла простая ідэя: разам мы зможам зрабіць дзяцей, якія маюц­ь парушэнні слыху, больш шчаслівымі і ўпэўненымі ў сабе.

 “Лабараторыя КІ” — унікальны праект, адметнасць якога ў тым, што ён быў распрацаваны камандай спецыялістаў установы “Адукацыя Фэст” сумесна з бацькамі дзяцей з КІ, са спецыялістамі і экспертамі высокага ўзроўню ў пытаннях КІ, — працягвае Т.А.Пімкова. — Усё было распрацавана на аснове запытаў бацькоў, вывучэння іх патрэб, кансультацый з экспертамі. Такі дасведчаны і дасканалы падыход дазваляе гаварыць пра тое, што праект максімальна карысны для ўсіх яго ўдзельнікаў, асабліва для мам і татаў”.

Бацькі, у якіх нарадзілася дзіця з праблемамі слыху, на пачатковым этапе асабліва востра маюць патрэбу ў на­дзейнай інфармацыі. Менавіта па гэтай прычыне мерапрыемствы, што право­дзяцца ў рамках праекта, накіраваны не толькі на тое, каб павысіць узровень ведаў, упэўненасці і кампетэнцый бацькоў і спецыялістаў. Іх першачарговая задача — дапамагчы мамам выйсці з інфармацыйнага вакууму і стварыць вакол сябе актыўную і даступную платформу для зносін і абмену інфармацыяй, ведамі ў сферы КІ.

“Калі гаварыць пра прамежкавыя вынікі ў рабоце праекта, то на сёння мы правялі шэраг анлайн-сустрэч з сурдапедагогамі, дэфектолагамі, лагапедамі, якія займаюцца рэабілітацыяй і карэкцыяй дзяцей з КІ, — пералічвае Таццяна Аляксандраўна. — Эпідэмічная сітуацыя, што склалася, унесла некаторыя карэктывы ў фармат мерапрыемстваў. Знаёмства, абмен вопытам, карыснымі інструментамі работы — асноўныя мэты такіх сустрэч. Дарэчы, у нас створаны і пастаянна абнаўляецца вэб-атлас з актуальнымі данымі пра спецыялістаў, якія працуюць з дзецьмі, што вымушаны насіць кахлеарныя імпланты”.

Гукі вялікага горада

Не думаць аб праблеме, пакуль з ёю не сутыкнешся, — гэта звычайны стан звычайнага чалавека. А ці задумваліся вы хоць раз пра тое, што адчуваюць дзеці, якія не чуюць, але ўсё бачаць?

“Менавіта з той мэтай, каб павысіць інфармаванасць дарослых і распаўсюдзіць інфармацыю пра кахлеарную імплантацыю, “Адукацыя Фэст” правяла конкурс малюнкаў для дзяцей і дарослых “Слімак Уля”. Больш за 50 цудоўных малюнкаў паступіла да нас. Мы ўдзячны ўсім дзеткам і дарослым, якія прынялі ўдзел у конкурсе. Шчыра кажучы, цяжка было сярод усіх работ вызначыць трох пераможцаў, бо кожны малюнак меў свой сэнс, значэнне, ідэю”.

Яшчэ адна інфармацыйная кампанія, ідэя і распрацоўка якой таксама належаць калектыву “Адукацыі Фэст”, — “Гукі горада” — накіравана на паляпшэнне сацыялізацыі дзяцей з кахлеарнымі імплантамі і павелічэнне дасведчанасці грамадства аб патрэбах такіх дзетак. Дзякуючы гэтай ініцыятыве, хлопчыкі і дзяўчынкі былі ў Вялікім тэатры оперы і балета на рэпетыцыі аркестра, дзе маглі пачуць розныя, дагэтуль невядомыя гукі музычных інструментаў, а таксама прыгожыя галасы вакалістаў. У пажарнай часці малышы паслухалі, як гучаць сігналы пажарных машын.

“У найбліжэйшыя дні ў нас запланавана экскурсія на гадзіннікавы завод “Прамень”, дзе нашы выхаванцы змогуць паслухаць, як цікаюць га­дзіннікі, паназіраць за ходам часу, — дзеліцца планамі Таццяна Аляксандраўна. — Ва ўсіх месцах — таямніца і велізарная разнастайнасць гукаў, якія дзеткам важна пачуць. Што тычыцца непасрэдна дзейнасці нашай арганізацыі, планаў на будучыню, то мы плануем паездкі ў рэгіёны, каб правесці там кансультацыі для бацькоў і спецыялістаў. Таксама хочам арганізаваць круглы стол па актуальных пытаннях рэабілітацыі дзяцей з кахлеарнымі імплантамі, творчыя сустрэчы з сем’ямі. Акрамя гэтага, рыхтуем яшчэ адзін сюрпрыз — гэта будзе маштабнае і знакавае мерапрыемства. Сёння нашы спецыялісты якраз над ім працуюць, але падрабязнасці пакуль пакінем за кадрам”.

У супрацоўніцтве з экспертамі ў “Лабараторыі КІ” падрыхтаваны і ўжо распаўсюджваюцца РНПЦ оталарынгалогіі і радзільнымі дамамі важныя памяткі для будучых і сённяшніх бацькоў. Таццяна Аляксандраўна ўпэўнена, што любая інфармацыя, што тычыцца здароўя дзіцяці, павінна быць даступнай кожнаму. Менавіта гэта дапаможа мамам і татам на першапачатковым этапе, калі трэба будзе дапамога, знайсці неабходныя кантакты.

“Мы распрацавалі памятку-маршрутызатар “Праверка слыху дзіцяці”, у якой сабрана інфармацыя пра тое, калі і як пасля нараджэння малыша праводзіцца скрынінг слыху. Таксама ў ёй прыведзены адказы на самыя актуальныя пытанні бацькоў: калі паказваць дзіця лор-урачу? Што рабіць, калі ў радзільным доме не рабілі тэст на слых? Куды звяртацца ў выпадку парушэння слыху ў дзіцяці? Карацей кажучы, пакрокава ўсё распісана. Памятка-маршрутызатар “Кахлеарная імплантацыя” тлумачыць, што такое кахлеарная імплантацыя, а таксама змяшчае ў сабе паказанні і супрацьпаказанні да гэтай працэдуры. У ёй можна пачытаць, дзе зрабіць аперацыю, якой будзе рэабілітацыя пасля кахлеарнай імплантацыі. У памятцы “Важныя акустычныя умовы: дзіця з КІ” расказваецца пра важныя акустычныя моманты, на якія варта звяртаць увагу падчас зносін з дзецьмі з кахлеарнымі імплантамі. Гэтая інфармацыя будзе карыснай як спецыялістам, так і ўсім, хто ўпершыню сутыкнуўся з дзіцем з КІ”, — падрабаязна тлумачыць Т.А.Пімкова.

Найбольш цяжка, як расказала Таццяна Пімкова, працаваць з бацькамі, дзіцяці якіх паставілі дыягназ, звязаны з парушэннем слыху. Як і ў сітуацыі з любым захворваннем, дарослыя спачатку панікуюць. А пасля, калі супакояцца, пачынаюць шукаць інфармацыю і звяртацца па дапамогу.

Чуць і слухаць

Мама 3-гадовага Мішы пачала падазраваць, што з хлопчыкам нешта не так, яшчэ калі ён толькі нара­дзіўся. Неяк дома яна заўважыла, што сын не рэагуе на моцныя гукі. Тады Мішу было 2 месяцы. Амаль у той жа час хлопчыку паставілі дыягназ “глухата”.

“Час да аперацыі быў вельмі складаным, — прызнаецца маладаямама. — Мы былі напалоханыя. Таксама не хапала інфармацыі, тлумачэнняў з боку спецыялістаў. Мы знахо­дзіліся ў пастаянным страху. Але цяпер, дзякуючы даступнай інфармацыі і дапамозе, супакоіліся і шчаслівыя, што можам выхоўваць дзіця, якое няхай і з дапамогай медыцыны, але можа чуць”.

Бацькі Пашы пачалі падазра­ваць, што ў сына праблемы са слыхам, прыкладна ў той час, калі малышу было 7—8 месяцаў. Хлопчык рэагаваў толькі на гучныя гукі. З-за хранічнага атыту магчымасць праверыць слых у Паўла з’явілася тады, калі малому быў 1 год і 2 месяцы. Дыягназ — “сенсанеўральная двухбаковая глухата”.

Сёння Паўлу 5 гадоў.

“Я ўвогуле тады нічога не разумела. На нас звалілася многа незразумелых слоў, тэрмінаў. Трэба было хутка прымаць нейкае рашэнне. Я вельмі ўдзячна сурдапедагогу, якая на паперы напісала мне толькі два словы — кахлеарная імплантацыя. З гэтага лісточка і пачаўся наш шлях, — дзеліцца ўспамінамі мама асаблівага хлопчыка. — Сёння наша рэабілітацыя займае шэсць дзён на тыдзень”.

Пастаянная рэабілітацыя, паходы да ўрачоў, сустрэчы ў “Лабараторыі КІ” забіраюць у мам і іх дзетак амаль увесь час. Але ці гэта не дробязі ў параўнанні з тым, што можна атрымаць узамен, — дапоўніць візуальнае ўспрыманне гукавым і не толькі ўбачыць, які разнастайны і цудоўны свет вакол нас, але і пачуць яго?

Наталля САХНО.
Фота Алега ІГНАТОВІЧА.