Зразумець без слоў

У канцы мінулага года на Рэспубліканскім конкурсе сацыяльных праектаў Social Weekend гран-пры фестывалю было прысуджана сацыяльнаму дабрачыннаму праекту “free MOWA”. Ініцыятыва дацэнта факультэта філасофіі і сацыяльных навук БДУ Таццяны Сініцы накіравана на развіццё камунікатыўных здольнасцей у дзяцей з цяжкімі захворваннямі. Каманда распрацоўвае ўнікальныя методыкі і працуе індывідуальна з кожнай сям’ёй.

Пра тое, на якім этапе сёння знаходзіцца развіццё дабрачыннага праекта і ці здолее “free MOWA” вырашыць праблему альтэрнатыўнай камунікацыі ў дзяцей, якія пакутуюць на цяжкія захворванні, расказала каардынатар праекта Таццяна Сініца.

Тэмай альтэрнатыўнай камунікацыі Таццяна Сініца пачала цікавіцца, калі працавала ў БДПУ імя Максіма Танка. Да выкладчыка кафедры псіхалогіі прыйшла мама 2 дзяўчынак-двайнят, у якіх цяжкая форма ДЦП. Жанчына была ў адчаі і не разумела, ці ўсё правільна яна робіць. Мама навучылася “размаўляць” са сваімі дзяўчынкамі асаблівым, унікальным спосабам, але ёй ніхто не верыў. Не верылі, што дзеці, якія маюць цяжкую форму ДЦП, могуць нешта разумець і адказваць. Жанчына звярнулася па дапамогу, яна хацела, каб спецыялісты паглядзелі, ці правільны метад камунікацыі яна падабрала ў дачыненні да дзяўчынак.

“Разам з калегамі мы прыйшлі да дзяўчынак дадому, каб паглядзець, як мама наладзіла зносіны з дочкамі, — згадвае, з чаго ўсё пачыналася, дацэнт факультэта філасофіі і сацыяльных навук БДУ Таццяна Іванаўна Сініца. — Так, камунікацыя была пабудавана не зусім правільна, але яна была. І тое, што дзяўчынкі разумелі маму і ўсіх суразмоўнікаў, было відавочным. Сястрычкі ўключаліся ў тэму, слухалі, што мы абмяркоўваем, яны добра рэагавалі на сэнс і змест гутаркі, на гумар у размове. Было відаць, што дзяўчынкам проста не хапае рэсурсаў для больш эфектыўнага кантакту”.

Знаёмства з дзяўчынкамі падштурх­нула да больш глыбокага вывучэння тэмы альтэрнатыўнай камунікацыі. Таццяна знайшла Міжнародную асацыяцыю альтэрнатыўнай камунікацыі (The International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC)) і на яе вопыце пачала вывучаць праблему і шукаць спосабы яе вырашэння, якія былі б прымальнымі для нашай краіны.

“На працягу даволі доўгага часу тэма развіцця альтэрнатыўнай камунікацыі па ўсім свеце займае важнае месца. Асацыяцыя распрацоўвае новыя спосабы, знаходзяцца новыя тэхнічныя метады падтрымкі альтэрнатыўнай камунікацыі, таму я пачала паглыбляцца ў гэтую тэму. У сусветнай практыцы ўжо даўно выкарыстоўваюцца спецыяльныя прылады для камунікацыі, з дапамогай якіх дзіця можа навучыцца выяўляць сябе і праходзіць навучанне. Дзякуючы прымяненню розных варыянтаў альтэрнатыўнай камунікацыі, становіцца відавочным, што прыпісваць немагчымасць навучання, глыбокую разумовую адсталасць дзецям толькі з-за цяжкасцей, з якімі яны сутыкаюцца падчас зносін, — гэта катэгарычна няправільна. Сёння ў нашай краіне няма практычнай пляцоўкі для дзяцей з цяжкімі множнымі парушэннямі, дзе можна было б падабраць сродак камунікацыі і навучыць іх карыстацца гэтым сродкам. Патрабуецца пляцоўка з варыянтамі розных камунікатыўных прылад і са спецыялістамі, якія знойдуць спосаб зносін, падбяруць неабходныя прыстасаванні і навучаць дзяцей імі карыстацца, кантактаваць з іх дапамогай. Акрамя гэтага, патрабуюцца тыя, хто будзе абслугоўваць прылады камунікацыі (людзі з веданнем тэхнічных прылад і абслуговых праграм)”, — тлумачыць Т.Сініца.

Аналіз праблемы, над якой пачала працаваць Таццяна Сініца, паказаў, што альтэрнатыўныя метады зносін неабходны для шырокага кола дзяцей з інваліднасцю, якія маюць патрэбу ў падборы спосабаў камунікацыі, а таксама спецыяльных сродках і прыладах, якія робяць зносіны больш лёгкімі (кнопкі, камунікатары, спецыяльныя праграмныя прылады).

“У нашай краіне аб праблеме альтэрнатыўнай камунікацыі ведаюць у Інстытуце інклюзіўнай адукацыі БДПУ імя Максіма Танка (раней гэта быў факультэт спецыяльнай адукацыі), дзе рыхтуюць адпаведных спецыялістаў, якія потым працуюць з дзецьмі на месцах. Але неабходны дадатковыя намаганні па практычным уключэнні ведаў па альтэрнатыўнай камунікацыі ў работу з кожным дзіцем, якое не можа гаварыць з-за складаных парушэнняў развіцця. Ва ўсім свеце можна знайсці выпадкі, калі разумныя, інтэлектуальна развітыя людзі не размаўляюць. І тое, што яны развітыя, можа стаць вядома вельмі позна, калі чалавек ужо даволі дарослы. Такіх выпадкаў многа. Наша краіна не выключэнне. Але мы ў праблему не паглыбляемся, напэўна, з-за недахопу пэўных рэсурсаў. Акрамя гэтага, у нас існуе адрыў тэорыі ад практыкі. Нават калі мы нешта ведаем, не факт, што нашы веды будуць практычна рэалізаваны. Зноў жа так адбываецца з-за недахопу рэсурсаў. Я пачала думаць, у каго можна павучыцца, чый вопыт развіцця альтэрнатыўнай камунікацыі пераняць. Безумоўна, пачала вывучаць вопыт суседніх краін — Польшчы і Расіі”.

У Санкт-Пецярбургу сацыяльная школа “Карытас” праводзіла курсы па навучанні прафесіяналаў і валанцёраў, дзейнасць якіх будзе накіравана на паляпшэнне ўмоў і якасці жыцця людзей з асаблівасцямі ў развіцці. Пасля заканчэння курсаў Таццяна Іванаўна пачала шукаць пляцоўку, дзе можна было б стварыць цэнтр альтэрнатыўных зносін.

“Па-першае, складанасці ўзнікалі з тым, каб знайсці пляцоўку для ўзаема­дзеяння з людзьмі, якія маюць патрэбу ў адпаведнай дапамозе. Па-другое, усе сродкі для альтэрнатыўнай камунікацыі павінны быць прадстаўлены на нашай пляцоўцы. Бацькі могуць на­быць пэўны сродак, калі разумеюць, што ён пады­дзе іх дзіцяці. Але яны не могуць купляць і перабіраць усе магчымыя сродкі, з дапамогай якіх можна наладжваць камунікацыю з дзіцем. Для такіх мэт і павінна існаваць альтэрнатыўная пляцоўка. Зноў жа дзіця не імгненна ўключаецца ў працэс, яму неабходны час. Малышу трэба дапамагчы вызначыцца, з якім са сродкаў яму будзе прасцей працаваць. Потым яго трэба навучыць кіраваць гэтым сродкам. І толькі пасля гэтага бацькі могуць набыць адпаведны сродак камунікацыі. У мяне была ідэя стварыць такую пляцоўку ў карэкцыйным цэнтры, але ў іх свая праграма і план работы. У нашай дзейнасці няма канчатковых вынікаў, мы павінны спрабаваць і даследаваць, а карэкцыйныя цэнтры для гэтага не прызначаны”.

Навучыцца Mówić bez słów

Самае складанае ў прасоўванні любой ідэі — гэта, безумоўна, знайсці грошы на яе рэалізацыю. Закупка варыянтных сродкаў для альтэрнатыўнай камунікацыі — вельмі затратная частка. Асэнсаваўшы, наколькі ўзнятая праблема з’яўляецца сацыяльнай, Таццяна Сініца падала заяўку на Social Weekend. І перамагла.

Праект  “free MOWA” атрымаў фінансавую падтрымку для далейшага развіцця. На гэтыя сродкі Таццяна Сініца набыла спецыяльныя камунікатыўныя прылады для дзяцей і абсталявала памяшканне для заняткаў. У перспектыве каманда праекта плануе дапамагаць і дарослым людзям, якія перанеслі інсульт і іншыя цяжкія захворванні.

“Набыць неабходныя сродкі — гэта не ўсё, што неабходна для паспяховай рэалізацыі праекта. Так, наша ідэя вельмі сацыяльная. Яе развіццю паспрыялі зносіны з дзеткамі, якія маюць асаблівасці ў развіцці, у прыватнасці, якія маюць ДЦП. Акрамя гэтага дыягназу, існуюць і іншыя, якія з-за сваёй складанасці не дазваляюць дзецям быць мабільнымі і падтрымліваць зносіны з навакольным асяроддзем. Не трэба забываць і пра дарослых, напрыклад, тых, што перажылі інсульт. Ім таксама патрэбны метады альтэрнатыўнай камунікацыі. Увогуле, кожны павінен ведаць, што калі здарыцца што-небудзь, што пазбавіць магчымасці размаўляць, то ў нас ёсць варыянты для камунікацыі. Калі чалавек не можа размаўляць, ён жыве і далей, але яго як асобу, з якой можна пагаварыць, ніхто не ўспрымае. Любому чалавеку хочацца адчуваць сябе важным, хочацца ўдзельнічаць у жыцці нават пасля трагедыі, якая пазбавіла магчымасці быць такім, як усе”.

Па праграме “Мост”, якая дазваляе пашыраць прафесійныя кантакты паміж нашай краінай і Еўрапейскім саюзам, каманда праекта з’ездзіла на стажыроўку ў Замасце, дзе падтрымліваецца развіццё праекта “Крок за крокам”, далучанага да польскай асацыяцыі Mówić bez słów. Дзякуючы ўдзелу ў праграме, Таццяна Сініца пазнаёмілася са шматлікімі распрацоўкамі, якія дазволілі пачаць дзейнасць па апрабацыі альтэрнатыўнай камунікацыі ў нашай краіне.

“Цяпер мы можам запрашаць дзяцей і іх бацькоў да ўдзелу ў праграме, — расказвае каардынатар праекта. — Многія, калі гаворыш пра альтэрнатыўную камунікацыю, уяўляюць, што да дзяцей прымацоўваюць шэраг датчыкаў рознага колеру, іншыя прыстасаванні. Але гэта не так. Спачатку трэба наладзіць з дзіцем кантакт і праз гульню падабраць аптымальны метад камунікацыі. Пасля гэтага пачынаем прапаноўваць тэхнічныя сродкі. Трэба разумець, што такая работа робіцца не за адзін раз. Кожная карэкцыйная методыка паказвае, што без зносін спробы карэкціра­ваць развіццё дзіцяці ні да чаго не прыво­дзяць. Заўсёды трэба пачынаць з размовы. Калі дзіця не можа кантактаваць звычайным спосабам, значыць, трэба шукаць іншыя метады, выкарыстоў­ваць жэсты, кнопкі і інш. Такім чынам, для кожнага падбіраецца свой метад камунікацыі, які, дарэчы, можа мяняцца з узростам дзіцяці. Некаторыя дзеці, дарэчы, падчас заняткаў па альтэрнатыўнай камунікацыі пачы­наюць размаўляць. Гэта значыць, што шанс заў­сёды ёсць. Важна яго правільна выкарыстаць. Самае галоўнае, ніколі не пакідаць дзяцей без зносін, не даваць ім закрывацца ў сабе”.

Сёння “free MOWA” працуе толькі па мінскім рэгіёне, але межы праекта бу­дуць пашырацца.

“Калі нейкай сям’і патрэбна дапамога, ім трэба звязацца з намі, мы абмяр­куем праблему і вызначым нашы магчымасці. Трэба разумець, што карэкцыя цяжкіх парушэнняў — гэта не рамонт пад ключ. Для таго каб дасягнуць вынікаў, мы павінны шукаць дзейсныя падыходы. Зараз мы закупляем неабходнае абсталяванне, а таксама працягваем супрацоўнічаць з сацыяльнымі партнёрамі”.

Дарэчы, адным з натхняльнікаў і сяброў праекта стаў Іван Бакаідаў. У маладога чалавека ДЦП, але ён працуе праграмістам і па-за межамі сям’і кантактуе з людзьмі з дапамогай камп’ютара і ўласнага праграмнага забеспячэння.

“У верасні ў Міжнародным адукацыйным цэнтры імя Я.Рау Іван Бакаідаў выступаў з лекцыяй аб альтэрнатыўнай камунікацыі. Мы з ім пасябравалі, і цяпер ён распрацоўвае пэўныя прадукты і дасылае іх нам, каб мы тэсціравалі іх. Дарэчы, у нас ёсць яшчэ адзін сябар, Саша Зянько. Малады чалавек таксама мае цяжкую форму ДЦП, але ён навучыўся кантактаваць з навакольнымі дзякуючы палачцы, якую заціскае паміж зубоў і якой набірае паведамленні на камп’ютары, гуляе ў камп’ютарныя гульні. Саша нам дапамагае ўдасканальваць тыя прадукты, якія прапаноўвае Іван. Безумоўна, для больш дасканалай работы неабходна знайсці іншых партнёраў, распрацоўшчыкаў. Але я разумею, што ўсё будзе з’яўляцца па меры фарміравання запытаў. Ніколі не трэба ствараць веласіпед, калі ён ёсць. Важна зразумець, чаго не хапае ў тым, што прапанавана, і ўжо зыходзячы з гэтага вырашаць, якімі будуць наступныя крокі”.

Наталля Сахно.
Фота Алега Ігнатовіча.