Цяжка, калі ў сям’і хтосьці хварэе. Асабліва калі хварэе дзіця. Асабліва калі ў дыягназе ёсць слова “анкалогія”. Мяняецца жыццё не толькі таго, хто захварэў, мяняецца жыццё кожнага члена сям’і, і ўсё ж яно застаецца жыццём. Неабходна дапамагаць адно аднаму і вырашаць праблемы, колькасць якіх узрастае адразу і надоўга. Але калі ёсць дапамога, то ёсць і надзея. Дабрачыннасць, валанцёрства могуць і служаць у такіх выпадках добрай падтрымкай. Адна з дабрачынных арганізацый, якая дапамагае анкахворым дзецям і іх сем’ям, — сацыяльна-дабрачыннае грамадскае аб’яднанне “Разам”.
Жыццё працягваецца
— Я ў дабрачыннасці ўжо больш за 12 гадоў, і пачыналася ўсё менавіта з дзіцячага анкацэнтра (РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі ў Бараўлянах, пад Мінскам. — Заўвага аўтара.), — расказвае старшыня аб’ядання “Разам” Маргарыта Яўгенаўна Міткевіч. — Тады я прыйшла ў анкацэнтр і пазнаёмілася там з псіхолагам Наталляй Пятроўнай Шымко (у той час яе прозвішча было Турлякова), якая цяпер уваходзіць у склад нашага аб’яднання. Прыйшла я туды невыпадкова, канечне: неяк трапіла на сход сясцёр міласэрнасці ў адным храме, дзе прагучала ідэя наконт дапамогі дзецям і бацькам у анкацэнтры. Я прыйшла дадому, пагутарыла па тэлефоне з супрацоўнікамі цэнтра, мяне пераключылі на Наталлю Пятроўну. Яна расказала пра сямігадоваю дзяўчынку з 4-й стадыяй хваробы, якая ні з кім не размаўляла.
Гісторыя гэтай дзяўчынкі, Ані, аказалася яшчэ больш цяжкай, чым здаецца: на яе вачах бацька забіў маці, а ў малой — неаперабельная пухліна. Знаёмства з Аняй адбылося якраз незадоўга да Каляд і Новага года. Лысая галава, вялізныя чорныя вочы, 10 кілаграмаў вагі — вось якое дзіця ўбачылі Маргарыта Яўгенаўна, яе муж і сяброўка, калі прыйшлі ў бальніцу. Дабрачынцы падключылі знаёмых, сабралі грошай, купілі малой сукенку да Новага года. Мая суразмоўніца не тоіць, што думала тады: калі не на свята, то на пахаванне сукенка спатрэбіцца.
Зараз Ані 18, здароўе не самае моцнае, але дзяўчына жыве, нават наладзіла пэўныя зносіны з бацькам па перапісцы. Яе выхоўвае цётка, у дзяўчыны ёсць старэйшая сястра, а бацька, як лічыць Маргарыта Яўгенаўна, глыбока раскаяўся. Але нічога не вернеш, канечне…
М.Я. Міткевіч з таго часу так і займалася дабрачыннасцю ў адным з фондаў, пазней кансультавала іншы фонд, працавала, а некалькі месяцаў назад вырашыла стварыць аб’яднанне “Разам”. Супрацоўнікі РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі ідэю падтрымалі, і аб’яднанне пачало дзейнічаць. Справа ў тым, што псіхолагам анкацэнтра, акрамя работы з дзецьмі і іх сем’ямі, даводзіцца займацца іншымі пытаннямі: гуманітарнай дапамогай, вырашэннем юрыдычных пытанняў, пошукам біялагічных маці дзяцей з замяшчальных сем’яў, бо іх дапамога часам неабходна для гэтых малых, і шмат чым яшчэ. Таму падтрымка валанцёраў бывае вельмі дарэчы, справа для іх знаходзіцца заўсёды.
Зараз у склад сацыяльна-дабрачыннага аб’яднання “Разам” уваходзяць, акрамя старшыні, 3 псіхолагі, педагог, якая выкладае беларускую мову і літаратуру для дзяцей у цэнтры, і яшчэ некалькі чалавек.
— Перш за ўсё мы падумалі пра тое, чаго не хапае ў цэнтры, — гаворыць М.Я.Міткевіч. — Цацкі прывозяць, гуманітарную дапамогу прывозяць. Падумалі пра майстар-класы, і паўстала пытанне пра тое, што трэба структураваць прыходы валанцёраў у РНПЦ, каб такія заняткі не перашкаджалі лячэнню, праходзілі ў зручны для дзяцей, маці і медыкаў час. Трэба загадзя аб’яўляць людзям, у якім аддзяленні, калі і які майстар-клас адбудзецца. Мы зрабілі чат, табліцу, у якую дзяўчаты пішуць, што і калі яны могуць правесці. А ў цэнтры мы знаходзім ініцыятыўных маці, якія ўзначальваюць бацькоўскія камітэты ў кожным аддзяленні (гэта ім парэкамендавалі псіхолагі), вырашаем арганізацыйныя пытанні з імі. Ужо заказалі інфармацыйныя дошкі, на якіх плануем вывешваць аб’явы наконт усіх мерапрыемстваў.
Майстар-класаў валанцёры з аб’яднання “Разам” ужо зараз правялі нямала: па вырабе пернікаў, ёлачных цацак, вокладак на пашпарты, букетаў з цукерак. Сярод валанцёраў — і студэнты, і дарослыя людзі, і маці, і бабулі хворых дзяцей. Адна бабуля з Магілёва, напрыклад, высылае валанцёрам свае вязаныя вырабы, каб іх можна было прадаваць на дабрачынных кірмашах.
— Валанцёраў, якія жадаюць нам дапамагчы, многа, я не ўсіх нават ведаю, — заўважае Маргарыта Яўгенаўна. — Кожны робіць, што можа. Так, адна жанчына, прафесійны юрыст, праводзіць кансультацыі. Мы апублікавалі адрас яе электроннай паштовай скрыні, і бацькі могуць задаваць ёй пытанні не толькі па лячэнні дзіцяці, а любыя, што іх непакояць. Раз у два тыдні юрыст будзе прыязджаць у анкацэнтр, адказваць і на гэтыя пытанні, і на лісты, якія людзі пакідаюць псіхолагам цэнтра.
— Яшчэ я размаўляла з прадстаўнікамі адной дабрачыннай арганізацыі з Гомеля, якая збірае ўспаміны старых жыхароў рэгіёна і плануе іх выдаць, — дадае мая суразмоўніца. — Прапанавала гэтым людзям арганізаваць перапіску з хворымі малымі, а потым можна правесці сустрэчу дзяцей з Гомельшчыны, якія выпішуцца з цэнтра, са старымі. Спадзяюся, з Гродзенскай вобласці ў анкацэнтр прыедзе ўрач-валанцёр, з якім я ўжо размаўляла, каб навучыць нашых мам аказваць першую дапамогу дзецям пры апёках і ў іншых надзвычайных сітуацыях.
Праекты, ідэі, справы
Ідэй, увасабленне якіх у аб’яднанні ўжо распачалі, нямала. Галоўны праект, “мая ідэя фікс”, як называе яго Маргарыта Яўгенаўна, — адукацыйны. У анкацэнтры, зразумела, ляжаць не толькі маленькія дзеці, ёсць і тыя, хто пачаў атрымліваць прафесійную адукацыю і захварэў. Жыццё на год — два пераходзіць у фармат інтэнсіўнага лячэння, і падлетак, малады чалавек цалкам выпадае з вучобы, ды і наогул са звычайнага жыцця. Выходзіць з бальніцы ў рэмісіі, вяртаецца дадому і не ведае, што рабіць, як вучыцца, як жыць наогул, бо рэчаіснасць змянілася, многія кантакты страчаны. Бывае і так, што з-за інваліднасці хлопец або дзяўчына не можа працягваць навучанне па выбранай спецыяльнасці, а вучыцца ж хочацца. Тут, лічыць мая суразмоўніца, могуць дапамагчы валанцёры і дабрачынцы.
— Мы хочам стварыць праграму, каб даць прафесійную арыентацыю такім падлеткам і моладзі, — расказвае М.Я.Міткевіч. — А ў РНПЦ ёсць інтэрактыўны клас з інтэрактыўнай дошкай, і дзеці ва ўсім анкацэнтры могуць вучыцца ў сваіх палатах, нават у закрытых боксах, куды нікому нельга заходзіць — маці гавораць з дзецьмі па тэлефоне і бачаць іх праз шкло. Я нядаўна была на сустрэчы, дзе выступала кіраўнік Рэспубліканскага валанцёрскага цэнтра, і спадзяюся, што мы зможам атрымаць там дапамогу, у тым ліку для школьнікаў. Асабліва карыснай была б дапамога студэнтаў універсітэта культуры і мастацтваў, педуніверсітэта.
Зразумела, што ў цэнтр прыходзяць настаўнікі з Бараўлян, але валанцёрам здаецца, што можна задзейнічаць і студэнтаў, якія змогуць цікава раскрыць дзецям і падлеткам тэмы па фізіцы, хіміі, запаліць у іх цікавасць да навучання. Калі гаварыць пра моладзь, то для такіх “дарослых” дзяцей у аб’яднанні плануюць, напрыклад, і семінары па эканоміцы. Выкладчыкі могуць нават не прыязджаць у анкацэнтр — сучасныя тэхналогіі дазваляюць гэта.
А зараз адна з актывістаў аб’яднання Вераніка Супрун, якая сама раней была пацыенткай РНПЦ і праходзіла лячэнне, прыдумала фотапраект. У дзяўчыны падчас лячэння выпалі валасы, і яна вельмі пакутавала ад гэтага, але аднойчы на вуліцы яе спынілі фатографы і прапанавалі арт-сесію, бо ў іх вачах дзяўчына была надзвычай прыгожай. Так Вераніка зразумела, што і без валасоў, і падчас хваробы людзі могуць быць прыгожымі. Цяпер дзяўчына рыхтуе фотавыставу са здымкамі маладых людзей, якія лечацца і страцілі валасы. Здымкі рабілі фатографы-дабрачынцы, якіх адшукалі праз інтэрнэт, месца для выставы, таксама бязвыплатна, прадаставіла гаспадыня выставачнай залы, фотастудыю прапанавалі дабрачынцы, мадэлей прывозілі туды на таксі, з дазволу ўрачоў, зразумела.
Выстава, як спадзяюцца ў аб’яднанні, адкрыецца у першай палове лютага, калі адзначаецца Міжнародны дзень анкахворага дзіцяці. “Анкалогія — гэта пра жыццё” — пад такім дэвізам пройдзе выстава, яе арганізатары не імкнуцца выклікаць жаль да хворых, яны перакананы, што кожны чалавек прыгожы, і ўпэўнены, што перададуць гэтую думку наведвальнікам выставы.
Пасля Новага года “Разам” пачынае яшчэ адзін творчы праект, таксама звязаны з фатаграфіяй, які называецца “Я — фатограф”. Валанцёра-фатографа для яго ўжо знайшлі. Гэтая дзяўчына, уладальніца фотастудыі, прыедзе ў анкацэнтр і правядзе з пацыентамі 10 заняткаў: раскажа пра тое, што такое фатаграфія, як правільна выбудаваць святло, кампазіцыю і г.д., дасць практычныя навыкі здымак — пакуль, праўда, на смартфонах. Потым пачне працаваць з іншай групай. Займацца змогуць і маці маленькіх пацыентаў — магчыма, у далейшым для кагосці з іх фатаграфія стане спосабам зарабляць грошы.
Распрацавалі ў сацыяльна-дабрачынным аб’яднанні і палажэнне аб конкурсе “Я — пісьменнік”, сутнасць якога зразумелая з назвы. Ідэю падказалі самі дзеці, моладзь, бо многія з іх, знаходзячыся ў бальніцы, пачынаюць пісаць. Арганізатары вылучылі тры ўзроставыя намінацыі, вырашылі, што абмежаванняў у тэмах і жанрах не будзе. У студзені збіраюцца аб’явіць конкурс, а заяўкі будуць прымацца да 10 красавіка. Творы юных пісьменнікаў будуць выкладвацца на сайце аб’яднання “Разам” (ён хутка запрацуе, а пакуль ёсць група ў “Інстаграме”). Магчыма, удасца іх нават выдаць, каб потым прадаваць, а грошы аддаваць на дабрачыннасць. Прызы будуць добрыя, напрыклад, ноўтбук, а ў журы запросяць беларускіх пісьменнікаў і журналістаў, якім прапануюць таксама правесці для дзяцей майстар-класы. З гэтай ідэяй арганізатары збіраюцца выйсці на конкурс сацыяльных праектаў Social weekend і знайсці там матэрыяльную падтрымку.
І адзін з самых маштабных праектаў, які рыхтуюць у аб’яднанні “Разам”, называецца “Сацыяльны ўік-энд”, які тычыцца сем’яў анкахворых дзяцей. Задума такая: выбраць 5—7 сем’яў і арганізаваць для іх выхадныя ў санаторыі, цэнтры адпачынку. Такія выхадныя дазволяць адпачыць і на час забыць аб праблемах і бацькам, і братам, і сёстрам хворых дзяцей, бо яны пражываюць хваробу блізкага чалавек нават больш востра, чым самі хворыя. Сем’і таксама змогуць пагутарыць адно з адным, што само па сабе прыносіць палёгку. Дабрачынныя рахункі для ўвасаблення ідэі ўжо адкрыты.
Шлях да ўвасаблення ўсіх праектаў (а ў аб’яднання будуць і іншыя), канечне, няпросты, але ажыццявіць усё гэта магчыма, упэўнена старшыня аб’яднання. Добрых людзей шмат, разам зрабіць можна многае.
Марына ХІДДЖАЗ.
Фота з архіва сацыяльна-дабрачыннага грамадскага аб’яднання “Разам”.