Споведзь мамы,

ці Боль, які пакідае рубцы на сэрцы

Самы нясцерпны боль у сэрцы кожнай мамы выклікае хвароба яе дзіцяці. Разбітыя калені і тэмпература пад 40 здаюцца трагедыяй, але толькі да той пары, пакуль не пазнаёмішся з мамамі, якія сутыкнуліся з сапраўдным горам. Толькі ўявіце, што адчуваюць і перажываюць тыя бацькі, чые дзеці хварэлі на анкалогію.

Паўтара года назад, калі мы з дачкой сядзелі ў калідоры дзённага стацыянара Рэспубліканскага навукова-практычнага цэнтра дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі і чакалі хірурга, які павінен быў зрабіць дачцэ перавязку, побач з намі пераапраналіся мама з дачушкай. Алену Даніленка я пазнала адразу, таму што ведала яе па адным з форумаў і чытала блог, які жанчына вядзе. Я ведала, чаму Алена з Соняй знаходзяцца тут, у Бараўлянах, але для знаёмства гэта быў не самы зручны момант. Пазнаёміліся мы пазней, калі дзякуючы таму ж блогу я даведалася, што Алена займаецца дабрачыннасцю (дапамагае збіраць грошы на лячэнне анкахворых дзетак) і плануе рэалізаваць цікавы сацыяльны праект.

Задаючы пытанні наконт сацыяльных ідэй, было няёмка пытаць пра Соню. Па-першае, гаварыць на такія балючыя тэмы вельмі складана, а па-другое, не хацелася чарговы раз нагадваць аб тым, што калісьці пакінула рубцы на сэрцы маладой мамы. Але пра Соню я ўсё ж-такі спытала…

З успамінаў мамы

2015 год пачаўся дрэнна: дзеці захварэлі 30 снежня. Улада (старэйшая) сустракала Новы год з бранхітам, які пазней перарос у пнеўманію. У Соні быў насмарк. А 2 студзеня, калі Соні апраналі шкарпэткі, я заўважыла ледзь бачны трэмар левай нагі. Праз дзень сітуацыя паўтарылася. Потым зноў. Як жа гэта ўсё было недарэчы! Мы былі напужаны пнеўманіяй Уладзіславы, а тут яшчэ гэтае дрыгаценне. Пазней трэмар перайшоў і на левую руку. Мы запісаліся да неўролага і атрымалі дыягназ “сутаргавы сіндром ???” і пэўныя рэкамендацыі, адной з якіх было правядзенне электраэнцэфалаграмы. Але маленькім дзецям яе не робяць ні ў адным з цэнтраў Мінска. Мы запісаліся да неўролага ў адзін з вядучых медыцынскіх навукова-практычных цэнтраў. На той момант у Соні быў атыт, і яна губляла раўнавагу і падала. Мы хадзілі да отарынголагаў, і мяне цікавіла толькі адно: ці можа атыт выклікаць парушэнне каардынацыі…

…Мы зрабілі электраэнцэфалаграму. Яе вынікі былі добрымі, але ўрач дала нам накіраванне на шпіталізацыю з мэтай правядзення пад наркозам МРТ галаўнога мозга для выключэння пухліны. Я супакойвала сябе, што ўсё будзе добра, але сама ў гэта не верыла.

На момант шпіталізацыі Соня дрэнна спала, крычала, закочвала зрэнкі, і ў яе пачаўся трэмар правага бока. У першы ж дзень урач сказаў, што неабходна рабіць пункцыю, а пасля была МРТ, якая паказала, што пухліны ў галаве няма. Тыдзень мы хадзілі на абследаванні. Аналізы крыві на разнастайныя парушэнні і інфекцыі былі адмоўнымі. Праводзіліся кансіліумы, кансультацыі з дацэнтамі, пасля чаго было вырашана шукаць пухліну ў грудзях. Зноў наркоз, КТ, якія таксама нічога не выявілі. Пасля гэтага мы пайшлі на ўльтрагукавое даследаванне. Мая дзяўчынка, калі падыходзілі да чарговага кабінета, вырывалася і крычала. Пакуль мы сядзелі ў чарзе на УГД, дачушка крычала і білася галавой аб падлогу. На УГД знайшлі пухліну, пасля чаго нам трэці раз назначылі камп’ютарную тамаграфію, каб пацвердзіць правільнасць вынікаў УГД. Калі ўсё было зразумела, нас перавезлі ў РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі.

…Урач канстатавала ў Соні рак і сказала, што нам пашанцавала, што пачаўся энцэфаліт і пухліну выявілі, бо звычайна яе знаходзяць на 4-й стадыі. Я ўвесь час плакала, а мамы на калідорах былі спакойнымі і глядзелі на мяне, як на нешта дзіўнае. Лысы хлопчык у палаце, які ляжаў пад апаратам хіміятэрапіі, усміхаўся, прасіў цацкі Соні, каб пагуляць, і пытаўся ў мамы: “Чаму цёця плача?”

Праз некалькі дзён была назначана аперацыя, якая прайшла паспяхова. Нас перавялі ў рэанімацыю. Я ўвесь час сядзела з дачкой, трымала яе за руку (рукі былі прывязаны), каб супакоіць. Я плакала. А побач з Соняй ляжаў дарослы хлопчык, якому зрабілі 5-ю па ліку аперацыю на галаўным мозгу. Хлопчык ужо не мог сам рухацца, трызніў, у яго былі галюцынацыі. Яго мама пастаянна працавала з ім, каб сын распрацоўваў лёгкія і вучыўся дыхаць без трубкі. У канцы першага дня гэтай маме хацелася паставіць помнік. У хлопчыка ўсё было дрэнна. Метастазы ўзнікалі пасля кожнай аперацыі, і было зразумела, што шансаў мала…

На 3-я суткі нас перавялі ў звычайную палату. Зразумела, што ў бальніцы, дзе мы знаходзіліся, многія мамы жывуць з дзецьмі месяцамі, а некаторыя нават па некалькі гадоў. Спачатку здзіўляла, чаму гэтыя жанчыны так спакойна сядзяць на кухні, п’юць гарбату і смяюцца. Я не магла зразумець, як можна смяяцца, калі тут так сур’ёзна хварэюць дзеці.

А потым зразумела. У той дзень, калі Соню аперыравалі, на выхадзе з ліфта мяне спыніла адна з такіх мам і спытала, чаму я плачу. Я здзіўлена паглядзела на яе і адказала, што дачку зараз будуць аперыраваць. Жанчына адказала: “Радуйцеся, гэта ж цудоўна! Значыць, усё з ёй будзе добра. Вось у маёй дачкі неаперабельная пухліна, мы ўжо паўгода тут ляжым, і я ўсё яшчэ спадзяюся…” Больш у адкрытую я не плакала.

Першыя дні пасля аперацыі я чакала вынікаў даследавання касцявога мозга. Пункцыю бралі для абследавання на метастазы. Дзякуй богу, мозг аказаўся чысты. Далей мы чакалі аналізу на храмасомы, які выяўляе мутацыю: калі мутацыя ёсць — дрэнна, мутацыі няма — добра. На 7-ы дзень прыйшла загадчыца аддзялення і сказала, што нам пашанцавала. Я адчувала, што мяне адпускае адна праблема і палануе іншая — энцэфаліт. Увесь гэты час Соня была на гармонах. З цягам часу іх доза памяншалася, і хутка павінна была быць адмена. Падчас кансультацыі неўролаг растлумачыў, што ў майго дзіцяці класічны паранеапластычны сіндром. Ён растлумачыў гэта так. Калі ёсць пухліна (а нейрабластома мае клеткі, падобныя да клетак мозга), арганізм вырабляе на яе антыцелы. Антыцелы атакуюць не толькі саму пухліну, але і падобны да яе па структуры мозг. Паколькі ў Соні пацярпеў раён мазжачка, гэта і выклікала разлад каардынацыі, трэмар і г.д. Цяпер, калі пухліны няма, антыцелы перастануць выпрацоўвацца, а значыць, усё пройдзе.

З улікам таго, што пухліну сапраўды выдалілі ўсю, лімфавузлы яна не закранула, метастазаў не аказалася і храмасомы былі ў норме, мы на 10-я суткі рыхтаваліся да выпіскі. У дзень выпіскі загадчыца прыйшла і сказала, што было б добра адвезці Соню ў Маскву ў анкалагічны цэнтр і правесці даследаванне на аддаленыя метастазы. Я, вядома, пагадзілася, але пачала нервавацца, што зноў патрэбна чагосьці чакаць і баяцца.

Праз 2 тыдні мы зляталі ў Маскву, прасканіравалі Соню, усё было чыста. Але ўсё роўна было неяк неспакойна. Раніцай мы прачнуліся і зразумелі, што рука зноў дрыжыць… Мы апынуліся ў бальніцы, дзе нам растлумачылі, што наркоз і нават любая інфекцыя могуць выклікаць рэцыдыў… Пасля здачы шматлікіх аналізаў мы паехалі дадому.

У адрозненне ад першага разу нам назначылі прыём гармонаў на 5 месяцаў, але гэта не давала гарантыі, што рэцэдыву не будзе. Тым не менш у нас з’явіўся шанс. У апісанні сімптомаў да хваробы значацца прыступы агрэсіі, дрэнны сон, затрымка псіхамаўленчага развіцця, парушэнне каардынацыі, трэмар. У Соні гэта ўсё было. Вам нават не перадаць, як гэта страшна. Мне здаецца, што за тыя 4 месяцы мы пражылі не наша жыццё. Два гады назад пасля ўсяго перанесенага я кожны дзень параўноўвала Соню ўчарашнюю і сённяшнюю і думала толькі пра тое, каб не стала горш.

Сацыялізацыя праз ізаляванасць

У мяне было і ёсць шмат задумак наконт ажыццяўлення некалькіх сацыяльных праектаў. Але пакуль што не хапае рэсурсаў для іх рэалізацыі, і хвароба Соні стала каталізатарам, “падняла” шмат страхаў і перажыванняў. Таму я вырашыла расставіць прыярытэты і паклапаціцца пра сябе. І ведаеце, усё змянілася. Унутры ў сям’і адносіны сталі больш здаровымі. У нас пануюць толькі гармонія, узаемны давер і падтрымка.

Яшчэ да нараджэння Соні мне прыйшла ідэя праекта, ад якой я была ў захапленні. Я вырашыла адкрыць дзіцяча-мацярынскі клуб, у якім і мама, і дзіця змогуць быццам бы ізалявана, але ў той жа час побач сацыялізавацца, наладжваць зносіны. Праз паўтара года пасля нараджэння малодшай дачкі я вырашыла, што пара ажыццявіць гэтую ідэю, тым больш што ў Мінску так і не з’явілася ні аднаго праекта з такой глыбокай канцэпцыяй. Затое мяне акружала шмат свядомых бацькоў, у асноўным мам, якія хочуць вучыцца наладжваць зносіны са сваімі дзеткамі, а таксама не ў шкоду дзіцяці займацца сабой: целам, думкамі, ператварэннем мар у жыццё. Карацей кажучы, я хацела і хачу стварыць такое месца, куды можна прыходзіць з дзецьмі, але асобна ад іх займацца любімай справай: маляваць, танцаваць ці вывучаць замежную мову. У гэты час дзеці маглі б займацца пад наглядам педагога і нянькі.

На наступны дзень, калі павінна была агаварыць усе нюансы сваёй ідэі з партнёрам, Соня захварэла. Наступныя два гады я правяла ў глыбокай трывозе за жыццё і здароўе дачкі. За паўтара года частых візітаў у анкацэнтр я бачыла рознае. Зараз кажу пра людзей. Я злавалася на ўрачоў і на мам, якія ад бездапаможнасці крычалі на сваіх хворых дзетак. Мне хацелася абняць кожную маму і дзіця і падзяліцца з імі рэшткамі свайго цяпла і жыцця, хацелася патрэсці кожную маму за плечы і сказаць, што яна жывая, нягледзячы ні на што. Менавіта ў такія моманты я хацела пабудаваць сваё гняздзечка для гэтых мам і іх хворых дзяцей, хацела падключыць псіхолагаў і самых цёплых творчых людзей — усё для таго, каб адагрэць “замарожаных” мам, ненадоўга адцягнуць іх ад рэальнасці.

Я прыдумала назву і лагатып свайго клуба, выбрала колер сцен, але пасля зноў правальвалася ў трывогу, страх смерці — і вар’яцела ад гэтага. Сіл не заставалася ні на што. На шчасце, у мяне была надзейная апора — сям’я, сябры і псіхолаг. Я стала звяртаць увагу на свае пачуцці, а не збягаць ад іх.

Год назад у класе сваёй дачкі я паставіла навагодні ранішнік на англійскай мове. Улічваючы пажаданні і магчымасці кожнага дзіцяці, напісала сцэнарый у вершах. Маёй мэтай было раскрыць патэнцыял кожнага настолькі, наколькі гэта ўвогуле магчыма. Я хацела толькі аднаго: каб дзеці адчулі сябе свабоднымі, значнымі, больш упэўненымі, здольнымі ствараць. Было вельмі складана арганізаваць бацькоў і ўгаварыць іх дазволіць мне рэпеціраваць з навучэнцамі. Гэта быў незабыўны вопыт. Я аддавала ўсю сябе, але і ад дзяцей атрымлівала каласальную энергію і задавальненне. Я адчувала і бачыла, як мяняліся маленькія людзі, калі ў іх з’явілася магчымасць выйсці за межы сваёй прывычнай абалонкі і пажыць у іншым вобразе. Бачыла, як развіваецца Соня, якую я напачатку была вымушана з-за хваробы засцерагаць ад зносін з дзецьмі. Дачцэ была вельмі патрэбна гэтая сацыялізацыя з дзецьмі, абеды ў школьнай сталовай і скачкі са школьнай сцэны. Спектакль уразіў усіх! Цяпер мне хочацца пісаць сцэнарыі, ставіць інтэрактыўныя спектаклі з акцёрамі-дзецьмі, якія праз пастаноўку змогуць данесці да дарослых тое, што ўжо даўно набалела. Пражываючы нейкія гісторыі ў гульні, дзеці змогуць пасля не “параніцца” і заставацца ўстойлівымі да праблем рэальнага жыцця.

Ідэі абавязкова знойдуць адлюстраванне ў рэальнасці. Але пакуль што маё сэрца разрываецца ад думак пра хворых дзяцей і іх сем’і. Да гэтага часу дрыжу ад страху, калі вязу дачку на планавае абследаванне ў анкацэнтр. Я ўсё яшчэ плачу, калі гляджу, як дрыжыць рука Соні, пакуль яна збірае пазл. І я не буду ўцякаць ад гэтага ў незразумелыя страшныя думкі. Пачуцці неабходна перажываць такімі, якія яны ёсць, і там, дзе гэтага патрабуюць абставіны.

Жыць, радавацца дробязям і ціскаць катоў

Калі Соня захварэла, мы з мужам вельмі зладжана і мэтанакіравана праходзілі гэты шлях. Усе пражываюць гора па-свойму. Наша бяда нас не паралізавала, а прымушала ісці наперад і рабіць усё, каб гэта хутчэй скончылася. Зараз я ўжо ведаю, што жанчына ў барацьбе за жыццё свайго дзіцяці часта ахвяруе ўласным жыццём, адносінамі з мужам і здаровымі дзецьмі. Часам нават неўсвядомлена прымушае апошніх адчуваць віну перад хворым дзіцем. На шчасце, са мной гэтага не адбылося. Муж заўсёды быў і застаецца самым галоўным чалавекам у маім жыцці. А мае дзеці для мяне аднолькава важныя, нават калі на нейкім этапе Соні патрабавалася больш увагі. Мы з мужам робім усё, каб Улада не набыла комплекс старэйшага дзіцяці, а з Соні не вырасла маленькая эгаістка. Калі мы бачым, што самі не спраўляемся, не кідаемся вінаваціць адно аднаго і саміх сябе, а ідзём да дзіцячага псіхолага. За апошні год мы зрабілі вялікі крок у разуменні нашай старэйшай дачкі, а яна навучылася даносіць да нас свае пачуцці, не замоўчваючы іх. Час пакажа, што будзе далей, а пакуль мы вучымся жыць тут і цяпер, шанаваць адно аднаго і радавацца дробязям. Як бы страшна гэта ні гучала, хвароба дачкі змяніла мяне і маё жыццё ў лепшы бок. Я зазірнула ў сябе, у сваю свядомасць. Трэба навесці там парадак, і атрымаецца незямная прыгажосць. Я сутыкнулася з самым моцным сваім страхам і паглядзела яму ў вочы. Цяпер, калі ведаю ворага ў твар, ён ужо не здаецца мне такім зубастым. І хоць зараз я па-ранейшаму не ведаю, “кім хачу стаць, калі вырасту”, дакладна ўсведамляю тое, што для шчасця ўсё ёсць. Трэба проста часцей спыняцца, абдымацца з сям’ёй і ціскаць катоў”.

Успаміны слухала Наталля САХНО.
Фота з архіва Алены ДАНІЛЕНКА.