Важна цаніць дробязі, з якіх складаецца жыццё

Дабрачыннасць — гэта не толькі прыгожае слова. Дабрачыннасць — гэта ўменне дапамагаць дзіцяці паменшыць той боль, з якім яно сутыкаецца кожны дзень, спрабуючы ўхапіцца за кавалачак жыцця, які яму адмераны. Дапамагаць жа могуць толькі тыя, хто мае вялікае сэрца, нязломную волю і трывалы ўнутраны стрыжань: бачыць штодня тых, каго немагчыма вылечыць, а можна толькі дапамагчы паменшыць пакуты, не ў кожнага вытрымае псіхіка. Прыкладам такога чалавека з’яўляецца дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Георгіеўна Гарчакова, з якой мы пагаварылі пра тое, чаму ніколі нельга апускаць рукі і якія ўнутраныя чалавечыя рэсурсы дапамагаюць рабіць дабро. 

— Ганна Георгіеўна, сёлета хоспісу споўнілася 25 гадоў. Раскажыце, калі ласка, аб самых маштабных дабрачынных праектах, якія былі рэалізаваны за гэты час? На што яны былі накіраваны і якую дапамогу аказалі дзецям?

— Самы вялікі праект за апошні час — гэта адкрыццё новага будынка хоспіса. У нас на працягу 25 гадоў заўсёды была пэўная мэта, таму мы ўвесь час знаходзіліся ў руху. Галоўная задача, якую ставілі перад сабой, — гэта стварэнне сістэмы паліятыўнай дапамогі ў краіне. Кропка ў дасягненні гэтай мэты была пастаўлена, калі пабудавалі хоспіс. Зараз мы працуем над развіццём 2 значных праектаў, адзін з іх — “Мабільная абілітацыя”. У Мінску паліятыўная дапамога развітая, таму мы ездзім у рэгіёны, дзе вучым людзей паліятыву.

У старым будынку хоспіса працуе студыя “ПраАктыўнасць”, дзе нашы абілітолагі займаюцца з маленькімі дзеткамі з усёй краіны, якія маюць цяжкія дыягназы. 24 снежня ў хоспісе была адкрыта гасцініца, і гэта значыць, што маленькія пацыенты могуць тут знаходзіцца з бацькамі.

Яшчэ адзін важны і неабходны праект, над якім працуем, — гэта “Маладыя дарослыя”, накіраваны на тых, каму ад 18 да 40 гадоў. Праект дзеліцца на 2 кірункі — анкалогія і не анкалогія. Перш чым прапанаваць любую дапамогу, неабходна разабрацца, што трэба таму ці іншаму пацыенту. Напрыклад, возьмем другую групу праекта, да якой адносяцца пацыенты са СМА ці цяжкімі формамі ДЦП. Я думала, што ім неабходна дапамога ў фізіятэрапіі, але не, ніхто з іх нічога мяняць не хоча. Яны прывыклі сядзець у тым крэсле, дзе сядзяць, і ў той позе, у якой знаходзяцца. Гэта звычка, а ад звычкі, ведаеце, як цяжка пазбавіцца?

Гэтыя маладыя людзі хочуць быць незалежнымі ад бацькоў, але яны не разумеюць, што бацькі ім неабходны, як паветра. Так як і мы з вамі, калі дыхаем паветрам, не думаем пра тое, што яно нам трэба, не цэнім яго. Таму цяпер мы робім тое, што хочуць нашы пацыенты, але і ім прапаноўваем далучыцца да гэтага. Хочаш быць незалежным — зрабі што-небудзь для гэтага!

Сацыялізацыя мае вялікае значэнне для развіцця чалавека. Многія прывык­лі ставіцца да інвалідаў інакш, не так, як да здаровых людзей. Але гэтага не трэба рабіць, яны не патрабуюць шкадавання, яны такія ж, як і мы. І ў іх у галаве існуць такія ж бар’еры, як і ў нас. Праз гэтыя бар’еры трэба пераступаць: хочаш нешта зрабіць — зрабі крок наперад. Няважна, што ты на калясцы, у цябе ж ёсць галава і рукі. Таму падумай, што ты можаш зрабіць.

У групе неанкалагічных хворых ёсць і цяжкія гісторыі, калі людзі пастаянна ля­жаць. У адным з выпадкаў маме сказалі, што дарослы сын яе не чуе. Жанчына на працягу 2 гадоў, пакуль яго даглядала, не размаўляла з ім. Сын проста нерухома ляжаў, перавярнуць яго мама не магла. У такіх выпадках мы аказваем маладым дарослым дапамогу. Але бываюць сітуацыі, калі дапамагаць позна. Такім чынам, сярод неанкалагічнай групы ёсць тыя пацыенты, якіх трэба сацыялізаваць, і тыя, якіх неабходна пасадзіць у крэсла. Другая група — анкалагічныя хворыя. Увогуле, паліятыў — гэта дапамога хворым выйсці ў рэмісію, нават калі прагноз вельмі цяжкі і дрэнны. У анкалогіі вельмі важнай з’яўляецца правільная матывацыя. За такімі пацыентамі будзем замацоўваць куратара, якому яго падапечны можа патэлефанаваць у любы час і па любой праблеме. Але развіццё гэтай праграмы ідзе вельмі цяжка: людзі баяцца гаварыць пра сваю хваробу, ім прасцей адвярнуцца ад усіх, схавацца ў сваёй капсуле і сядзець там. Але гэта не шлях, гэта тупік.

— Ці змяніліся за 25 гадоў адносіны людзей да дабрачыннасці?

— У прынцыпе, не змяніліся, проста з’явілася больш дабрачынцаў і тых, хто заняўся сацыяльным бізнесам. Але, на жаль, як лічылі 25 гадоў назад, што хоспіс — гэта смерць, гэта тое месца, дзе знаходзяцца паміраючыя, так і лічаць дагэтуль. Прычым грамадства думае, што дзеці, якія ў нас знаходзяцца, ляжаць без бацькоў. Але гэта не так, бацькі іх як любілі, так і любяць і не пакідаюць.

— У хоспісе працуе дзённы цэнтр. На якіх пацыентаў ён разлічаны і па якой методыцы працуюць вашы спецыялісты?

— Мы пабудавалі і абсталявалі хоспіс. А пасля з’явіўся яшчэ і дзяржаўны цэнтр паліятыўнай дапамогі для дзяцей. Такім чынам, сёння ў нас 2 цэнтры: адзін — дзяржаўны, а другі — наш. Адзін працуе на базе паліятыўнага цэнтра, а другі — у хоспісе. Цэнтр быў створаны, таму што толькі 15% дзяцей у паліятыве — гэта выпадкі анкалогіі. Астатнія дзеці пакутуюць ад хранічных захворванняў, вылечыць якія немагчыма. Усе яны маюць патрэбу ў рэабілітацыі. Але ў якой? Многія з дзяцей ніколі не змогуць хадзіць ці бегаць. Ім патрэбна такая рэабілітацыя, каб дарослы іх мог правільна пасадзіць. Дзетак трэба навучыць хаця б мінімальна даглядаць сябе. Наша фізіятэрапія вельмі хуткая і жорсткая, яна накіравана на тое, каб дзіця ўстала і пайшло. Але яно не ўстане і не пойдзе. Дзіця будзе баяцца фізіятэрапеўтаў, таму што яны робяць балюча. Наш хоспіс і цэнтр працуюць па заходняй методыцы, павольна, і матывуюць гульнёй. Таму да нас заўсёды прыязджаюць. Хоспіс — гэта не лячэнне для дзяцей, гэта сацыяльная перадышка, гэта месца, дзе вырашаюцца маленькія медыцынскія праблемы.

— Штогод хоспіс арганізоўвае лагер “Буслік”, які першапачаткова быў задуманы для сіблінгаў — родных братоў і сясцёр. Адкуль з’явілася такая ідэя і чаму важна, акрамя псіхалагічнай падтрымкі бацькам, аказваць дапамогу таксама родным братам ці сёстрам таго дзіцяці, якое памерла ад цяжкай хваробы?

— Ідэя стварыць праграму для сіблінгаў узнікла ў мяне амаль 20 гадоў назад. Калі ў сям’і памірае дзіця, не трэба забываць таксама пра братоў і сясцёр, якія застаюцца. Гэтыя дзеці вельмі ўразлівыя. Так, яны здаровыя, але яны перажылі стрэс, які, у адрозненні ад стрэсу дарослых, незаўважны. Мама плача, яе ўсе шкадуюць, але ніхто не звяртае ўвагу на хлопчыка ці дзяўчынку, якія страцілі брата ці сястру. Ніхто не задумваецца, як такія падзеі ўздзейнічаюць на яшчэ не ўмацаваную псіхіку дзіцяці. Псіхатраўма можа застацца на ўсё жыццё. Дзіця можа вырасці і з-за страху не ствараць сям’ю, таму што будзе баяцца яе страціць. Для гэтага і быў створаны “Буслік”. У першы год работы лагера там былі толькі сіблінгі, а зараз запрашаюцца і хворыя дзеткі, і іх бацькі, і сіблінгі. Сэнс ва ўсім гэтым вельмі просты. Я катэгарычна супраць таго, каб для дзяцей-інвалідаў ствараліся санаторныя ўмовы. Калі мы гаворым пра безбар’ернае асяроддзе і сацыялізацыю, значыць, неабходна прывучаць дзяцей да жыцця, а не рабіць для іх цяпліцы. Жыццё хранічна хворага чалавека часта пазбаўлена дробязей, якіх мы не заўважаем. У нас сёлета была такая гісторыя. Раніцай псіхолагі зайшлі ў палату да адной дзяўчынкі, а яе няма ў ложку, інвалідная каляска стаіць на месцы. Дзяўчынка сама на руках выпаўзла на ганак. Калі яе знайшлі і спыталі, што яна робіць, дзяўчынка адказала, што сустракае світанне. Яна ніколі ў жыцці не гля­дзела на тое, як узыходзіць сонца.

Мы не задумваемся аб тым, што нехта з дзяцей не сустракаў світанне ці не гуляў па начным горадзе. Таму ў лагеры спрабуем наблізіць жыццё такіх дзяцей да рэальнасці. Ва ўсіх такіх пацыентаў ёсць валанцёр, а таксама расклад дня. У доміку для бацькоў, які размешчаны на тэрыторыі лагера, могуць адразу пражываць тры сям’і. Безумоўна, самае важнае — каб бацькі мелі магчымасць адпачыць, таму што за штодзённымі клопатамі ў іх на сябе проста няма часу.

— Ці ёсць у хоспісе рэалізаваныя ініцыятывы, якія не прыдумваеце вы, а падказваюць пацыенты?

— Цікава, але мы амаль не прыдумваем ніякіх ініцыятыў. Усе ідэі падказваюць менавіта пацыенты. Толькі ідэя пра сіблінгаў была маёй. Яна ўзнікла, калі я падслухала размову двух дзяцей, у якіх памерлі брат і сястра. Ад іх я пачула такія медыцынскія тэрміны, якія мама выгаварыць не зможа. Гэтыя дзеці гаварылі пра тое, што ўсе людзі, і дзеці таксама, хварэюць на рак. Тады я зразумела, што з гэтым трэба штосьці рабіць, так быць не павінна.

Ідэю з абілітацыяй таксама падказалі бацькі. Яны выказалі меркаванне, што абілітацыя павінна быць больш частай, чым 2 разы на год. Дзякуючы такім ідэям, у нас узнікла шмат жыццёва неабходных праграм.

— Ці можна навучыцца знаходзіць правільныя словы ў зносінах з баць­камі і дзецьмі? Як гаварыць пра хваробу, смерць і іншыя складаныя рэчы шчыра і без падману?

— Нашы супрацоўнікі пастаянна гэтаму вучацца, таму што часта правільныя словы знайсці немагчыма. Бывае так, што лепшае выйсце — гэта проста памаў­чаць. Навошта маме чарговы раз гаварыць пра тое, што яе дзіця не выжыве? Па-першае, гэта пачынае раздражняць. Па-другое, мама пачынае чакаць гэтага моманту. Першы раз сказалі, што дзіця памрэ, і мама чакае, яна гатова. А яно жыве. Другі раз сказалі, але нічога дрэннага не здарылася. А на трэці раз жанчына ўжо не верыць у гэта. Такія сітуацыі здараюцца часта. Але менавіта гаварыць пра гэта так часта не трэба. Мы ніколі не павінны па­збаўляць бацькоў надзеі. Мы павінны даваць гэтую надзею, але яна павінна быць рэальнай.

— Ці часта ў супрацоўнікаў хоспіса назіраецца прафесійнае выгаранне? Па якіх прычынах гэта адбываецца?

— У супрацоўнікаў хоспіса часта бывае падгаранне. Выгаранне адбываецца тады, калі ты ставіш сабе нерэальныя мэты, кшталту жадання вылечыць усіх і зрабіць іх шчаслівымі. Гэта нерэальныя мэты. У хоспісе важна ўмець ставіць рэальныя мэты, і для гэтага ёсць два спосабы. Першае — гэта абмеркаванне. Мы заўсёды абмяркоўваем мэты, якія ставім у дачыненні да пацыентаў. Калі яны нерэальныя, значыць, пачынаем шукаць рэальныя. Другі спосаб — гэта супервізія для супрацоўнікаў хоспіса, якая праводзіцца раз на месяц. Што тычыцца выгарання, часцей за ўсё да яго схільны не медсёстры, а псіхолагі, якія спрабуюць дапамагчы чалавеку. Мы толькі дапамагаем людзям. Гэта не наш лёс, мы проста знаходзімся побач.

— А як жа збліжэнне з пацыентамі? Ці не спрыяе яно таму, каб супрацоўнікі пакутавалі пасля таго, калі іх падапечнага не стане?

— Збліжэнне з пацыентамі часцей за ўсё адбываецца ў медыцынскіх сясцёр. Мы пастаянна з гэтым працуем. Але гэта не толькі наша праблема, такое існуе ва ўсіх хоспісах. Трэба ўмець і своечасова мяняць пацыентаў для медыцынскіх работнікаў. Гэта вельмі балюча, але дапамагае. Тым не менш зразумела, што нельга да ўсіх пацыентаў ставіцца аднолькава. Ёсць пацыенты, якія запа­даюць у сэрца, а ёсць тыя, хто не запамінаецца. Гэта абсалютна нармальна.

— Ганна Георгіеўна, што змянілася ў вашым асабістым разуменні, успрыняцці за час работы ў дабрачыннасці, у хоспісе ў тым ліку? Ці ёсць рэчы, якія раней мелі перша­ступеннае значэнне, а сёння ўжо не такія важныя, і наадварот?

— Змянілася тое, што я зразумела, наколькі важна ўмець заўважаць дробязі, з якіх складаецца жыццё, і цаніць іх. Вельмі часта мы ў нашым жудасным рытме не заўважаем нічога. Работа ў паліятыве нас тармозіць, спыняе. Адна з вялікіх праблем, якія бачу, — гэта спроба прымусіць хворых жыць у нашым рытме. Але ў іх іншая хуткасць, яны за намі не паспяваюць, і мы не павінны іх цяг­нуць за сабой.

Паліятыў — гэта ўменне спыніцца, памаўчаць і прызвычаіцца да хуткасці пацыента. Мяне паліятыў вучыць не спяшацца і ставіць усё на паўзы, а іх мы развучыліся рабіць.

Гутарыла Наталля САХНО.