Вераніка і яе “Смак жыцця”

Амаль чатыры гады назад, калі здавала летнюю сесію, 20-гадовая Вераніка Супрун даведалася, што новаўтварэнне, якое з’явілася ў яе на спіне, у вобласці лапаткі, — гэта не тлушчак, а злаякасная пухліна. Да таго моманту, пакуль быў пастаўлены дакладны дыягназ, саркома Юінга перайшла ў IV стадыю з метастазамі ў лёгкае.

Перш чым выйсці ў рэмісію, дзяўчына перажыла аперацыю і 14 блокаў складанай хіміятэрапіі. Падчас лячэння ў РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі Вераніка, каб не дазволіць хваробе праглынуць сябе, пачала супрацоўнічаць з візажыстамі, прымаць удзел у фотасесіях.

За 2 гады, на працягу якіх знаходзіцца ў рэмісіі, Вераніка сабрала матэрыял для сацыяльнага фотапраекта “Смак  жыцця”, накіраванага на тое, каб паказаць прыгажосць чалавека, які праходзіць хіміятэрапію.

Прэзентацыя праекта адбылася на пачатку лютага ў адной з арт-прастор Мінска. 

На нашу сустрэчу Вераніка прыехала, калі вярталася з анкалагічнага цэнтра. Дзяўчына ездзіць туды, каб знайсці новых мадэлей для свайго праекта. Угаварыць падлетка ці маладога чалавека прыняць удзел у фотасесіі ў не самы лепшы для іх перыяд жыцця, калі ідзе барацьба з цяжкай хваробай, вельмі складана і не заўсёды рэальна. Анкалагічны дыягназ мяняе чалавека поўнасцю, ад звычак да погляду на жыццё. Вераніка ўпэўнена: сутыкаючыся з анкалагічным дыягназам, трэба, каб не хвароба мяняла чалавека, а чалавек мяняў адносіны да яе. Таму што гэта адзіны дзейсны спосаб не перагарэць эмацыянальна і псіхалагічна, не здавацца і знаходзіць у сабе сілы змагацца.

“Тады мне было 20 гадоў, я заканчвала 3 курс універсітэта. Шарык, які вылез на плячы, асабліва не турбаваў, але я вырашыла пракансультавацца з тэрапеўтам. Тэрапеўт выказала меркаванне, што гэта звычайны тлушчак. Таму з яго выдаленнем вырашылі не спяшацца. Тым не менш шарык пачынаў расці. Я зрабіла некалькі УГД, якія нічога не паказвалі”.

Пасля былі кансультацыі ў гематолага, які накіраваў Вераніку ў РНПЦ дзіцячай анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі. Але нават там дыягназ быў пастаўлены не адразу. Толькі пасля трэцяй біяпсіі дзяўчыне паставілі дыягназ — саркома Юінга верхняга вугла правай лапаткі ІV стадыі з метастазамі ў правае лёгкае.

“Да пастаноўкі дыягназу я не адчувала, што хварэю. Толькі ў апошні месяц абследаванняў пачала заўважаць, што новаўтварэнне расце. Мне вельмі хутка зрабілі аперацыю: марудзіць было нельга, пухліна знаходзілася ўжо ў IV стадыі, метастазы трэба было неадкладна выдаляць. Пасля аперацыі пачаліся курсы хіміі, усяго іх было 14.

На 10 дзень пасля пачатку хіміі ў мяне выпалі валасы. Іх можна было паберагчы, як робяць некаторыя дзяўчаты, якія акуратна збіраюць тое, што яшчэ не выпала, у хвост. Але я максімалістка. Праводзячы рукой па галаве, бачыла, што ў мяне ў далоні заставалася жменя валасоў. Нават можна было не прыкладваць намаганняў, каб дастаць з галавы палову валасоў, яны знімаліся вельмі лёгка. Я патэлефанавала стрыечнай сястры, якая прыехала ў анкацэнтр і пастрыгла мяне нагала. Кожны раз, падыхо­дзячы да люстэрка, я адчувала розныя эмоцыі. Часам глядзела на сябе і думала, якая я страшная. Пасля, пахадзіўшы па палаце, зноў падыходзіла, глядзела на сябе, лысую, і пачала заўважаць, што не такая ўжо і страшная, нармальная я. Ніякія парыкі я насіць не хацела. У мяне быў адзін, мама купіла, але я не магла глядзець на сябе, калі надзявала яго. Стандартнае карэ з грыўкай. Пасля маіх доўгіх валасоў гэты парык выклікаў толькі слёзы. Завязваць банданы ці хустачкі таксама не магла: не падабаліся яны мне. Таму вырашыла не хаваць лысую галаву. 

Набліжаўся верасень, трэба было думаць, што рабіць з вучобай. Браць акадэмічны адпачынак не хацела. Па-першае, я ўсё яшчэ не ўсведамляла да канца, што маю настолькі сур’ёзны дыягназ. Па-другое, я не лічыла, што з-за лячэння могуць узнікнуць сур’ёзныя ўскла­дненні. “Падумаеш, капаюць хімію, нічога страшнага, буду вучыцца, тым больш бацькі ўжо заплацілі за новы семестр”, — гэтымі думкамі я жыла.

5 верасня я збіралася ва ўніверсітэт. Вельмі доўга не магла падабраць падыходзячай вопраткі. Асабліва мяне пужала тое, што я лысая. Яшчэ 2 месяцы назад здавала з усімі сесію і была іншай Веранікай, не такой, як сёння. А сёння я лысая, хварэю. Я баялася ісці на лекцыі, баялася рэакцыі аднакурснікаў. Паплакала дома, надзела маску на твар і пайшла. Дагэтуль памятаю той момант, калі зайшла ў залу, дзе праходзіла лекцыя. Гэта нагадвае сцэну з амерыканскага кіно. Я заходжу, і тут жа наступае цішыня, да мяне прыкаваны ўсе позіркі, аднакурснікі перашэптваюцца, пытаюцца, што са мной. І ведаеце, нічога страшнага не адбылося. Ад мяне ніхто не адвярнуўся”.

У гэты перыяд Вераніку падтрымалі сяброўкі. Яны, зыходзячы з яе новага тыпажу, дапамаглі дзяўчыне стварыць свой стыль, падабралі новы гардэроб.

“Мяжа паміж тым, як выглядае хворы чалавек, і той, хто адпавядае нейкаму стылю, вельмі тонкая, — гаво­рыць Вераніка. — Наша грамадства не ўмее правільна ўспрымаць непадобных людзей, не ўмее разумець, а заўсёды ва ўсім спрабуе ўгледзець магчымасць прынізіць чалавека. На мяне часта паказвалі пальцам, прычым не толькі маленькія дзеці, але і дарослыя лю­дзі. З дзецьмі мне ўсё было зразумела, яны растуць, пазнаюць свет. А вось дарослыя мужчыны, якія пражылі жыццё… Мяне часта абражалі, маглі выкрыкваць услед не самыя прыемныя словы. Цяпер я разумею, што такую рэакцыю выклікаў мой выгляд. Я заўсёды была незвычайна апранута, на галаве не было валасоў, затое твар быў размаляваны касметыкай, былі падведзены бровы. Па такім знешнім выглядзе не было відаць, што я хварэю”.

Усмешка для Нікі

З цягам часу Вераніка перастала хвалявацца наконт вопраткі, пачала выходзіць на вуліцу без касметыкі. Дзяўчына прыняла і палюбіла сябе такой, якой яна была.

“Калі ў маім жыцці здарылася самапрыняцце, усе тыя, хто гаварыў не вельмі прыемныя рэчы, зніклі. Побач засталіся толькі людзі, якія разумеюць.

Дома я была прыкладна тыдзень у месяц, астатні час праводзіла ў Бараўлянах. Менавіта ў гэты час у мяне з’явілася ідэя наконт таго, каб стварыць сацыяльны фотапраект з удзе­лам тых, хто лечыцца ад анкалогіі. У мяне ў аддзяленні з’явіліся сябры, якія не маглі прыняць сябе новага. Мая лепшая сяброўка, яе таксама звалі Веранікай, і ў нас быў аднолькавы дыягназ, перастала карыстацца сацыяльнымі сеткамі, посціць фотаздымкі, таму што саромелася і баялася рэакцыі людзей. Безумоўна, калі чалавек быў і проста знік, пра яго пачынаюць гаварыць што заўгодна.

Я прапаноўвала Вераніцы проста жыць і атрымліваць асалоду ад кожнага моманту. А потым мне ўдалося ўгаварыць яе на фотасесію. Сяброўка згадзілася, размясціла свае фота ў сацсетках, і людзі ёй напісалі, якая яна прыгожая. Я ўбачыла, як яна ўсміхалася. Мне нават тэлефанавала мама Веранікі, яна дзякавала за тое, што яе дачка ўпершыню за доўгі час усміхаецца, прасіла прыдумаць яшчэ які-небудзь фотапраект і задзейнічаць у ім яе дачку.

Дарэчы, менавіта Ніка натхніла мяне на ідэю стварэння праекта. Яна была вельмі прыгожай дзяўчынкай з ідэальнай формай галавы. Да моманту, пакуль Вераніцы паставілі дыягназ, яна хадзіла ў школу мадэлей. Калі прапанавала ёй ідэю стварыць праект, яна згадзілася. Мы пачалі рыхтавацца да свайго творчага эксперымента, толькі, на жаль, Вераніка памерла… Але я не пакінула ідэі стварыць праект і жыла з ёй увесь час, пакуль знаходзілася на лячэнні”.

Праз паўтара года, калі выйшла ў рэмісію, Вераніка пачала шукаць візажыстаў і фатографаў, якія змаглі б дапамагчы ў рэалізацыі ідэі. І людзі пачалі адгукацца, з’явіліся партнёры.

Самае складанае, што трэба было зрабіць, — дагаварыцца з дзецьмі і падлеткамі, якія знаходзяцца ў РНПЦ, на фотасесію.

“Загадзя дагаварыцца з дзецьмі ці падлеткамі пра тое, што заўтра па­е­дзем здымацца для праекта, нерэальна. Ва ўсіх такі дыягназ, які не дазваляе строіць глабальныя планы. Мы можам гаварыць толькі пра тое, што з намі будзе сёння. Але нават гэта не дакладна, таму што ўсё залежыць ад паказчыкаў аналізу крыві.

Пасля таго як скончыліся курсы хіміі (мне ў дадатак да ўсяго капалі 2 вельмі цяжкія хіміі, на якія не кожны зга­джаецца, таму што могуць перастаць дзейнічаць унутраныя органы), поўнасцю пераасэнсавала сваё жыццё. Я стала вельмі цаніць і любіць сябе, шана­ваць той момант і стан, у якім знаходжуся. Мне стала прасцей адмаў­ляць лю­дзям. Увогуле, я не хачу губляць час на тое, што не лічу важным. Тыя, хто сёння лечыцца ў дзіцячай анкалогіі, лічаць гэтак жа”.

“Я хачу дапамагчы людзям прыняць сябе”

Вопыту арганізацыі сацыяльных праектаў і выстаў у Веранікі не было, ёй дапамагла куратар сацыяльна-дабрачыннага грамадскага аб’яднання “Разам”. Паўдзельнічаць у праекце згадзіліся сябры Веранікі. Яны вельмі ахвотна прымяралі на сябе шматлікія вобразы. Вераніка ўпэўнена, што фотасесіі дапамагаюць дзецям убачыць лепшую версію сябе, не толькі паверыць у сваю прыгажосць і ўнікальнасць, але і знайсці сілы супрацьстаяць хваробе.

“Сярод тых, хто лечыцца ў анкацэнтры, вельмі многа таленавітых дзяцей. Напрыклад, сёння пазнаёмілася з дзяўчынкай, якая хоча стаць журна­л­істам. І ўсе яны мараць толькі аб адным — каб вылечыцца. Удзел у нашым сацыяльным фотапраекце — гэта своеасаблівая тэрапія”.

Вераніка ўзгадвае, што кожны раз забірала дзяцей з анкацэнтра пад сваю адказнасць і вельмі хвалявалася, каб ім не стала дрэнна.

“Я хацела і хачу зрабіць так, каб лю­дзі зразумелі, што анкалогія не робіць нас горшымі, што трэба навучыцца пры­маць сябе такім, які ты ёсць у гэты момант, тут і зараз, і тады стане няважна, доўгія ў цябе валасы ці ты ўжо лысы. Сваім праектам я хачу паказаць прыгажосць, маладосць, жаданне і ўменне жыць.

Я не магу сказаць, што наша грамадства не зусім правільна ўспрымае людзей з анкалогіяй. Так, іх спрабуюць зразумець, іх шкадуюць. Але ім не патрэбна шкадаванне. Пра жыццё з анкалогіяй мы гаворым вельмі мала, адсюль — неразуменне і страх. Тым не менш мы не можам хаваць праблему, калі яна ёсць. На лячэнні ў Бараўлянах знаходзіцца вельмі многа дзяцей і моладзі. І ніхто з нас не можа быць упэўнены, што з намі гэтага не здарыцца.  Так, я не доктар, я не магу выратаваць жыццё тым, хто сутыкнуўся з анкалогіяй. Але я магу дапамагчы хворым людзям прыняць сябе. Мне вельмі хочацца дапамагчы сваім равеснікам, таму што я разумею, пра што яны думаюць і што жыве ў іх галаве. Я ведаю, з якімі перажываннямі і страхамі яны прачынаюцца і пражываюць кожны дзень.

Сёння я думаю над тым, дзе можна размясціць свой праект, сваю фотавыставу. Таму што арт-прастора, дзе мы прэзентавалі сацыяльны эксперымент, дазволіла правесці толькі яго прэзентацыю. Пасля таго як месца будзе знойдзена, я пачну рыхтаваць мадэлей да новых фотасесій. Пакуль магу, я хачу дапамагаць людзям, займацца сацыяльнай дзейнасцю. Я гэтак жа, як і ўсе, хто хварэе, не ведаю, што будзе са мной заў­тра. З маім дыягназам у людзей здараўся рэцыдыў і праз год, і праз чатыры гады рэмісіі. Таму загадваць далёка наперад не буду. Жыццё настолькі каштоўнае і кароткае, што я не дазваляю сабе рабіць тое, што мне не падабаецца”.

Запісала Наталля САХНО.